04/01/2026
Quand on vit avec un lupus (ou que l’un de nos proches en est atteint), la question du “pourquoi moi ?” revient souvent. Mais il y a aussi, très vite, le besoin de comprendre ce qui ne va pas exactement dans notre corps. Comment ce fameux système immunitaire, censé nous protéger, s’est-il retourné contre nous ? J’ai longtemps cherché cette réponse, à la fois pour rassurer la patiente en moi, et informer l’infirmière. Aujourd’hui, je vous propose d’explorer pas à pas ce grand bouleversement immunitaire, avec des mots simples et des comparaisons concrètes.
Repartons de la base. Le système immunitaire, c’est un peu comme l’équipe de sécurité d’une salle de concert. Son travail : reconnaître ce qui fait partie du “nous” (notre organisme) et écarter tout ce qui n’en fait pas partie (virus, bactéries, substances étrangères).
Dans un système sain, cette équipe distingue l’ennemi de l’ami, grâce à des signaux précis sur chaque cellule, comme une carte d’identité biologique.
Dans le lupus, tout bascule. Le système immunitaire perd en clarté et en précision. Il ne distingue plus nettement ses propres cellules de celles des microbes. C’est ce qu’on appelle une maladie “auto-immune” (“auto” qui renvoie à soi-même), où “l’équipe de sécurité” commence à suspecter à tort les membres du groupe – nos propres cellules.
Concrètement, le corps produit alors des auto-anticorps : ce sont comme des étiquettes que nos défenses collent sur nos cellules et tissus, pensant qu’ils sont dangereux… alors qu’ils sont parfaitement normaux et nécessaires. Les cellules immunitaires attaquent ces cibles, causant alors divers symptômes du lupus.
La science nous dit aujourd’hui que le lupus n’est jamais déclenché par une seule cause. C’est la rencontre entre une prédisposition génétique (un terrain favorable, souvent transmis par la famille) et divers facteurs environnementaux (soleil, infections, hormones, stress) qui va activer la maladie (Orphanet).
Certains chiffres permettent de bien voir l’aspect multifactoriel :
Autrement dit : la génétique, seule, ne décide pas tout ! Il faut d'autres déclencheurs pour franchir le cap de la maladie.
Voici, schématiquement, les grandes étapes connues du dérèglement dans le lupus :
Ce que cela donne au quotidien : douleurs, fatigue, éruptions, “poussées”… parfois, et malheureusement, atteintes d’organes majeurs dans les formes plus graves.
Une des découvertes majeures des vingt dernières années, c’est que le lupus s’accompagne d’un défaut dans le “nettoyage” des cellules mortes. D’ordinaire, quand une cellule meurt, elle est recyclée discrètement. Dans le lupus, ce ménage se fait mal : il reste alors des morceaux d’ADN et de noyaux cellulaires en circulation, qui finissent par déclencher les foudres du système immunitaire (PMCID: PMC4223414).
Pour donner une image plus concrète : c’est comme si après un grand concert, le nettoyage était mal fait, que des déchets traînaient partout, et que le service de sécurité pensait : “Des intrus se cachent ici, il faut les éliminer !”. Cette chasse finit par créer de la panique et du chaos… le lupus, c’est ce chaos entretenu.
Une des particularités du lupus est son immense variété de présentations. Ce dérèglement immunitaire se manifeste de façon différente selon les personnes. Pourquoi ?
Ce qu’il faut retenir : Pas deux lupus identiques, car l’équilibre/déséquilibre immunitaire comporte de nombreux réglages propres à chacun.
La recherche avance rapidement, en particulier grâce aux “histoires de familles” et aux progrès du séquençage génétique. En identifiant certains gènes impliqués (comme HLA-DR, STAT4 ou IRF5…), les chercheurs observent ce qui rend notre système immunitaire trop sensible ou trop tenace (Genome.gov).
Les dernières avancées concernent l’étude des “interférons de type I” : ce sont des molécules censées guider la réaction immunitaire, mais qui, dans le lupus, sont produites en excès et entretiennent l’inflammation. Presque 90% des patients lupiques présentent une anomalie au niveau de cette voie (PMCID: PMC5865704).
C’est cette découverte qui explique pourquoi de nouveaux médicaments ciblent désormais ces molécules ou leurs récepteurs – une lueur d’espoir contre les formes sévères.
Se pencher sur ces mécanismes, ce n’est pas juste de la curiosité scientifique. Pour nous, patients, proches ou soignants, comprendre ce dérèglement fait toute la différence :
Ce savoir aide aussi à rassurer : oui, le corps fait du zèle, mais il ne devient pas “fou” sans raison. Il essaie de se défendre, même maladroitement. Cette perspective permet parfois de porter un autre regard sur son quotidien – un peu moins de culpabilité, un peu plus de patience.
En comprenant de mieux en mieux ce chaos immunitaire, la recherche affine les pistes thérapeutiques :
On le voit, chaque pas de la recherche nous permet à la fois d’espérer de nouveaux traitements, et surtout de mieux comprendre notre propre corps. Pour tous ceux qui vivent avec un lupus, ce savoir, ce n’est pas “trop compliqué” : c’est une forme de pouvoir sur le quotidien.
Un mot personnel : Si ces explications ont pu éclairer ne serait-ce qu’un point de votre parcours avec le lupus, alors cela valait la peine d’être partagé. N’oubliez pas que même dans la complexité, il existe des outils pour avancer à votre rythme. Prenons le temps de comprendre, un pas après l’autre.